Recent stond er in de Volkskrant een artikel met de titel ”Elke week overlijden honderden Nederlanders meer dan normaal, en niemand weet waarom”. De Tweede Kamer had aan de wetenschap gevraagd dit te onderzoeken, maar de GGD en RIVM weigerden hun deel van de puzzel aan data bij te dragen met als reden de privacy wetgeving. Een dergelijke wetenschappelijke vraag oplossen, maar ook het onderzoeken van kwaliteit van de zorg of het volgen van een beleidsmaatregel, dan wel het onderzoeken van de werking van een medicijn op langere termijn, heet het hergebruik of secundair gebruik van zorgdata. Een zinvol gebeuren dat veilig kan plaatsvinden bijvoorbeeld door via een zogenaamde “Third Party” via het burgerservice nummer koppelen van de gegevens van de zorg. De zinvolheid hiervan, maar vooral de correctheid wordt vooral bepaald door de primaire, dus de in de zorg verzamelde gegevens. Deze gegevens moeten correct, actueel en compleet zijn, hetgeen niet vanzelfsprekend is. Op meerdere plaatsen in de zorg wordt in verschillende IT systemen data van een patiënt vastgelegd. Soms is dat “verhalenderwijs” door zorgverleners, hetgeen voor “automatische analyse” onbruikbaar is. Maar vaak willen de zorgverleners dit wel op een dusdanige manier (gestructureerd) doen dat dit automatisch te analyseren of uit te wisselen valt maar is het niet mogelijk in hun IT systeem, of is het niet volgens een geaccepteerde standaard. Daarnaast is er geen verbinding tussen de diverse systemen waardoor het regelmatig voorkomt dat een patiënt zijn verhaal 3 keer moet vertellen of er op een acuut moment een belangrijk gegeven gemist wordt, bijvoorbeeld een allergie of een medicatiegegeven.
De problemen in ziekenhuis IT systemen zijn uitgebreid beschreven in een documentaire uitgezonden op donderdagavond 15 september (“Dodelijke Zorgen” ).
De overheid probeert hier al jaren vooruitgang in te boeken: ca 9 jaar geleden is het Informatie Beraad ingesteld waarin meer dan 17 partijen in de zorg samenkomen. Niet altijd staat hier het algemeen belang voorop. Belangrijke prioriteiten zijn bijvoorbeeld een patiënten samenvatting en de medicatie overdracht. Ook wordt er al jaren gewerkt aan wetgeving om al jaren bekende standaarden nu eens echt te gaan invoeren. Deze wet is zeer recent in de Tweede Kamer eindelijk goedgekeurd, maar met het tempo waarmee gewerkt wordt gaat het nog jaren duren en is er nog steeds een afhankelijkheid van “het veld”. Daarnaast heeft het ministerie de afgelopen jaren voor vele tientallen miljoenen aan stimuleringsmaatregelen ingesteld (Babyconnect, MedMij, Versnellingsprogramma Informatie-uitwisseling tussen Patiënt & Professional 1,2,3..5 etc.) waar vele IT bedrijven financieel baat bij gehad hebben maar de patiënt nog maar weinig van gezien heeft. De programma’s en projecten werken ook niet altijd direct samen en acteren vanuit silo’s.
Ook vanuit het secundaire gebruik van data wordt er geprobeerd vanuit de overheid (Min VWS of Zorginstituut NL) te stimuleren, direct dan wel indirect. Health RI, een samenwerkingsverband tussen de UMCs met betrekking tot wetenschappelijke zorgdata heeft recent van het Groeifonds een grote subsidie gekregen. Er wordt door de federatie van medische specialisten gewerkt aan “Kwaliteitsregistraties”, het Zorginstituut werkt aan de “Transparantie kalender”, een andere afdeling van het Zorginstituut werkt aan een regie project op dure geneesmiddelen (RORDG), en dit nog naast alle mogelijke academische projecten waar zorgdata gebruikt wordt. Zonder overleg met elkaar en met verschillende standaarden. Ook in het recent verschenen Integrale Zorg Akkoord IZA wordt hier nu uitgebreid aandacht besteed aan ambitieuze plannen van VWS.
De Europese Commissie heeft Digitalisering, vooral in de gezondheidszorg, heel hoog op de agenda staan. Daartoe worden er een aantal wetten voorbereid. Een ervan is de European Health Data Space (EHDS). Een belangrijke doelstelling hierin is dat elke burger in heel Europa toegang moet hebben tot zijn eigen (gestandaardiseerde) zorgdata, deze moet kunnen delen en corrigeren. Daarnaast moet het mogelijk gemaakt worden dat researchers, industrie en publieke instellingen onder voorwaarden
en voor specifieke doeleinden in een veilige omgeving toegang krijgen tot deze data zonder dat deze data herleidbaar is tot de identiteit van de burger. Om dit te verwezenlijken worden er 3 belangrijke maatregelen voorgesteld: in de gehele zorg in Europa wordt er gebruik gemaakt van dezelfde gestandaardiseerde patiënten samenvatting (European Patient Summary met o.a. de medische probleemlijst, allergieën, medicatie lijst, laboratorium gegevens etc.) zo dat waar ook in de zorg of in welk land de burger en zijn zorgverlener kunnen beschikken over de meest actuele, complete en accurate zorggegevens. Om dit mogelijk te maken worden er verplichte certificeringseisen gesteld aan zorg IT leveranciers. En ook heel belangrijk in dit versnipperde landschap, wordt er in elk Europees land een nationale zorgdata autoriteit ingesteld die dit mogelijk moet maken. Nederland moet deze ontwikkelingen met beide handen aangrijpen om deze lacunes nu eindelijk eens goed te gaan regelen. Hier ligt een kans en geen bedreiging. Niet afwachten maar handelen. Om te beginnen met het direct invoeren van de European Patiënt Summary, in Nederland Basis Gegevens set Zorg BGZ geheten en het instellen van een Nederlandse Gezondheid Data Autoriteit, waar alle gegevens uit de gezondheid(szorg) te vinden zijn, centraal opgeslagen dan wel federatief te benaderen, voor legitiem en veilig primair en secundair gebruik.

Jan Hazelzet, Prof Em Kwaliteit en Uitkomsten van de Zorg, Voormalig Chief Medical Information Officer Erasmus MC, voormalig Kinderarts